»Kaj pa, če bo otrok prizadet?«

Starša, ki izvesta, da pričakujeta otroka, ki bo imel izrazite posebne potrebe, se običajno zelo prestrašita. Ne vesta, kaj ju čaka, in velikokrat začneta mrzlično iskati informacije. Pa je odgovor na velikokrat zastavljeno vprašanje, kaj pa če bo otrok prizadet, sploh mogoč?

Ne, žal (ali na srečo) enoznačnega odgovora ni. Obstaja pa neko splošno družbeno mnenje o tem vprašnju in nekakšen odraz tega je že sam izraz »prizadet«, ki ni najbolj primeren, ker ljudi z izrazitimi posebnimi potrebami prikazuje kot tiste, ki so manj vredni, oz. se osredotoča le na določen del njihovih lastnosti, torej na njihove primanjkljaje.

Vsak je drugačen

Na to, kakšno bo življenje otroka (pa tudi staršev in sorojencev) v veliki meri vpliva tudi to, kakšno vrsto oviranosti oz. bolezni ima otrok. Otrok z Downovim sindromom se v svojih specifičnih potrebah npr. precej razlikuje od nekoga, ki ima mišično distrofijo. Tudi znotraj posameznih skupin prihaja do velikih razlik (npr. pri nekaterih oblikah mišične distrofije se bolniki gibajo s pomočjo vozička, potrebujejo pomoč pri hranjenju in običajno umrejo že pred začetkom najstniških let, pri drugih pa je gibanje le delno omejeno). shutterstock_458295853 (1024x683)Verjetno pa se večina staršev najbolj boji, da bi se jim rodil otrok, ki bo imel izrazite primanjkljaje na intelektualnem področju.

Predsodke se da preseči

Zakaj so naše predstave o življenju družin, ki imajo otroka s posebnimi potrebami, tako črno-bele? K temu gotovo prispevajo mediji, v katerih se izmenjujejo »črni« katastrofični članki z »belimi«, senzacionalističnimi novicami o izjemnih dosežkih ljudi s posebnimi potrebami. Da pa ne bomo krivca iskali le v medijih – tudi sami bi lahko naredili kaj za to, da bi imeli bolj realne predstave. Kako? Najbolj preprosto tako, da bi namerno prihajali v stik z njimi (ali se vsaj zavestno ne bi izogibali priložnostim za to).

Kakšno je torej realno stanje?

Dejstvo je, da vsakdan družin z otroki s težjimi posebnimi potrebami, prinaša več izzivov kot v povprečnih družinah. Raziskave pravijo, da je razlika v kvaliteti življenja med takšnimi družinami izrazitejša kot med »običajnimi« družinami. Ob »diagnozi« vsak član družine potrebuje določen čas, da sprejme otroka tak šnega, kot je (na nek način pride do procesa žalovanja, čeprav otrok ne umre, morajo pa »umreti« naše predstave o zdravem otroku). shutterstock_110778569 (1024x683)Na to, kakšen odnos starši razvijejo do otroka, ima velik vpliv njihova osebnost, kakovost partnerskega odnosa, socialna vključenost družine in ustreznost ter kvaliteta pomoči, ki jo dobijo od strokovnjakov. Bistveno je, da se njihovo življenje (kolikor je pač to v realnosti vsakdana mogoče) ne vrti le okrog tega, kaj vse so izgubili, ampak skušajo živeti čim bolj običajno družinsko življenje.

»Posebne« družine lahko živijo polno življenje

Nekateri starši pravijo, da je z rojstvom otroka, ki potrebuje več njihove skrbi kot ostali, postopoma življenje postalo še bolj polno. Opažajo, da se jim je spremenila tudi lestvica vrednot in da znajo sedaj precej bolj ceniti vse, kar jim je dano. Lažje je, če verjamejo, da je vsako življenje dar prav takšno kot je in da ni naključje, da so postali »posebna« družina.

Ančka Čeligoj,

specialna pedagoginja

5 let ZŽ Fb knjiga NUPS
Na facebook strani Zavoda ŽIV!M lahko s komentarjem pod tem člankom osvojite nagrado: knjigo Novo upanje po splavu

Dodaj odgovor

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja