Downov sindrom in starševstvo

Pred nekaj meseci je po socialnih omrežjih zaokrožila objava o paru z Downovim sindromom, ki se je, enako kot mnogi pari pred njima, zaročil na newyorškem trgu Times Square. Video zaroke je očaral mnoge ljudi, pri drugih pa je vzbudil kritike in zgražanje. Le nekaj let pred tem smo spremljali mlad par iz Queenslanda, ki se je kljub Downovemu sindromu želel poročiti in imeti otroke. Podobne zgodbe prihajajo iz celega sveta, o Downovem sindromu in starševstvu pa se ve bolj malo. 

Downov sindrom ne ovira sreče

Kljub mnogim dosežkom ljudi z Downovim sindromom nerojeni otroci s to diagnozo ostajajo tarča diskriminatornih splavov. V ZDA se okoli 67% nosečnosti po prejetju omenjene diagnoze konča s splavom. Šokanten je tudi primer Islandije, ki trdi, da je popolnoma izbrisala Downov sindrom, v resnici pa skoraj 100% nerojenih otrok s to diagnozo nikoli ni uzrlo svetlobe dneva.

Po raziskavah imeti Downov sindrom nima negativnega učinka na občutek posameznika glede lastnega dobrega počutja. Resnica je, da so ti ljudje pravzaprav veliko srečnejši od povprečnega človeka. Če bi upoštevali to dejstvo, ljudje ne bi izbirali splava zaradi skrbi o kvaliteti življenja takšnih otrok.

Podobno ne obstajajo nobeni dokazi o negativnih učinkih na družine zaradi vzgajanja otrok z Downovim sindromom. Raziskave kažejo, da so takšne družine v enaki meri stabilne in srečne kot družine brez otrok v tem stanju.

Možnost izbire

Za Michaela in Taylor, par iz Queenslanda, je pot še težja, saj njunemu ustvarjanju družine nasprotujejo tudi njuni starši. Michaelov oče pravi, da ne verjame v uspeh njunega starševstva, ter da to nikoli ne bi smel biti njun cilj. Po njegovem mnenju bi bila vzgoja otroka zelo otežena, ker na primer noben od staršev ne more voziti avtomobila, hoditi v službo ali pa pomagati otroku z domačo nalogo. Teža vzgoje in skrb za otroke bi najverjetneje padla na stare starše.

Po raziskavah imeti Downov sindrom nima negativnega učinka na občutek posameznika glede lastnega dobrega počutja. Resnica je, da so ti ljudje pravzaprav veliko srečnejši od povprečnega človeka.

Strokovnjaki se temu postavljajo po robu in trdijo, da odločitev o starševstvu pripada paru. Ljudje s kakršnokoli obliko invalidnosti so upravičeni do telesne integritete in imajo svobodno voljo glede odločitev o svojem telesu, kar vključuje reprodukcijo. Potrebno je pokazati solidarnost ter sočutje in namesto tega, da nasprotujemo paru, kot sta Michael in Taylor, raje usmerimo svojo energijo in vire v iskanje načinov, kako jima pomagati uresničiti svoje sanje.

Znanost ni optimistična

Znanost nam prikazuje bolj sivo sliko, kar se tiče možnosti spočetja otrok med ljudmi z Downovim sindromom. Moški imajo zelo nizko plodnost, ženskam pa primanjkuje dni z ovulacijo. Prav tako obstaja visoka možnost, da ženska zelo zgodaj stopi v obdobje menopavze. Če kljub tem dejavnikom ženska z Downovim sindromom zanosi, so možnosti podedovanja sindroma nekje okoli 50%. Seveda pa primanjkuje statističnih podatkov, saj so takšne zanositve redke.

Čeprav je takšna zanositev za mnogo ljudi moralno sporna, se je treba zavedati dejstva, da imajo ljudje z duševnimi problemi popolnoma enako pravico do sreče, kar lahko vključuje ustvarjanje družine s svojim partnerjem. Potrebno je omeniti tudi, da se ljudi brez duševnih bolezni, v primerjavi z ljudmi z duševnimi boleznimi, ne sprašuje, če so zmožni kvalitetne vzgoje otrok, kljub temu, da mnogokrat niso.

Problem leži v družbi

Kar tem ljudem prepričuje srečo, so diskriminatorna vedenja ostalih ljudi. Ljudje z Downovim sindromom se namreč pogosto počutijo izolirane, saj zaradi pogostosti splava  težko najdejo ljudi, podobne sebi. Družba in njene skupnosti bi morale postati veliko bolj odprte do ljudi z duševnimi boleznimi, ter jih poskušati integrirati v vsakodnevno življenje. Ti ljudje, enako kot vsi, potrebujejo ljubezen, družbo in prijateljstvo.

Michael in Taylor se nista pripravljena odreči svojim sanjam in svojim staršem ne zamerita strogih nasvetov. Prepričana sta, da posedujeta vse, kar je potrebno za ustvarjanje družine. Tudi zaroka, ujeta na video, je samo še en primer, ki dokazuje, da lahko ljudje z Downovim sindromom živijo bogata in polna življenja.

Martina Križanič

Viri: https://www.liveaction.org/news/down-syndrome-engaged-times/?fbclid=IwAR3z91Zw4NoScqu-l1J-Zj9G-6SvJZJCvBOlxbOuLsH5qTnWsx-SG1TQG0U

https://aeon.co/ideas/more-people-should-choose-to-have-children-with-down-syndrome

https://www.abc.net.au/news/2016-10-03/down-syndrome-couple-fights-for-right-to-have-children/7843590

Dodaj odgovor

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja