Življenje je naše največje bogastvo

»Gospa … Res mi je žal, da vam moram to povedati.« Besede, ki so mamo treh otrok močno zaznamovale.

Nicole Bailey je pričakovala dvojčici, redne preiskave med nosečnostjo niso pokazale ničesar neobičajnega. V porodnišnico je odšla štiri tedne pred rokom, pričakovala pa je dve deklici, Harper in Quinn. Takoj po porodu so zdravniki, še preden je njuna mama sploh lahko videla njuna obrazka, deklici odnesli. K mami sta pristopila dva zdravnika, s katerih obrazov je mama Nicole takoj razbrala, da prinašata slabo novico. »Mislila sem, da je ena od mojih hčera umrla.« Izvedela pa je, da ima Harper, starejša dvojčica, Downov sindrom.

Novico so sporočili, kot da otrok umira

Tragičen prizvok zdravnikovih besed je Nicole močno zadel. Kasneje je povedala, da jo je na nek način oropal veselja nad rojstvom hčere. Zaradi vsega tega negativizma okoli drugačnosti prvorojene dvojčice se na nek način z njo ni želela povezati. Občutek je imela, kot da je njeno življenje vredno manj. Čeprav se sedaj zaveda, da so jo zdravniki zgolj želeli seznaniti z dejstvi, ki spadajo k diagnozi, bi si želela, da bi ji ob rojstvu dvojčic predvsem čestitali. »Če bi mi čestitali in se prepričali, da smo v redu, bi bilo manj travmatično. Način, na katerega so sporočili novico, pa pripelje do tega, da misliš, da tvoj otrok umira – to je grozen način za sprejemanje informacij.«

Nicole je vzelo kar nekaj časa, da je šla skozi proces sprejemanja hčerine diagnoze. Sprva je bila jezna, priznava pa tudi, da je imela v prvih dneh nekaj trenutkov, ko je obžalovala, da je bila Harper rojena. »Sedaj se glede tega počutim grozno,« je dejala. »Spomnim se, da sem jo gledala in se spraševala, kako in kaj bom storila z njo, kako bom lahko to, kar potrebuje?«

Pojavlja se vprašanje, zakaj je zdravnik pristopil na tak način in ni zmogel bolj sočutnega in opogumljajočega pristopa. Vsakogar je strah sporočati (in sprejemati) slabe novice, pa vendar je tu ključno ravno to – zakaj bi presodili, da je nekaj takega, kot je Downov sindrom, slabega? Imeti otroka s posebnimi potrebami je zagotovo velika preizkušnja tako za starše kot celotno družino. Življenje je manj predvidljivo in prinaša mnogo izzivov, nepoznavanje situacije (bolezni ali stanja), v kateri se je znašla družina, pa vodi v strah.

Na spletu je veliko podatkov o Downovem sindromu

Srečni smo sicer lahko, da živimo v visoko informirani družbi, kjer je mnogo nekdaj strokovnih informacij na voljo praktično vsakomur, socialna omrežja pa omogočajo stik in komunikacijo s starši s podobnimi izzivi. O Downovem sindromu tako danes vemo, da je posledica kromosomske nepravilnosti. Osebe z Downovim sindromom so si med seboj zelo različne, običajno pa so prisotne motnje v duševnem razvoju, zaradi katerih se soočajo z različnimi izzivi tako na psihološkem kot fiziološkem področju. Pogosto so pridruženi tudi drugi zdravstveni zapleti (kot so srčna obolenja, slabovidnost, dihalne stiske ipd.). Za stanje ni zdravila, se pa s primerno terapijo in treningi veščin močno izboljšajo možnosti za učljivost in samostojnost. Znano pa je tudi, da so osebe z Downovim sindromom »veliki pozitivčki«.

S primerno informiranostjo lahko zdravniki, medicinske sestre in vsa ostala okolica zmanjšamo težo tragičnosti, ki jo lahko prinese nova, neznana situacija, in omogočimo, da se starši veselijo življenja svojih otrok. Nicole zato danes preko svojega instagram računa (najdete jo lahko na: https://www.instagram.com/baileyandthebabies/) deli svojo zgodbo in ozavešča druge mame z otroki z Downovim sindromom. Prav tako pa je njen namen ozaveščati tudi strokovno osebje v porodnišnicah, da najdejo primeren, sočuten in bolj pozitivno naravnan pristop k sporočanju tovrstnih informacij.

Nahajamo se v krizi vrednot

Preizkušnja, ki je doletela Nicole, odlično razgalja krizo vrednot, v kateri smo. Kaj je bolj dragoceno – zdravje ali življenje? Kolikokrat vsaka bodoča mama v nosečnosti prejme voščilo z dobrimi željami: »Samo da bo zdrav!« Sama sem imela ob takih čestitkah manjši cmok v grlu – bitjeca sem se razveselila in se ga veselila od samega začetka dalje, moja ljubezen do njega pa je bila brezpogojna. Brez pogojna.

Tihi odgovor tem voščilom je bil: Hvala, ampak sprejemamo vse, kar je – že zato, ker je. (Za glasnega običajno nisem zbrala poguma in je bilo bolj preprosto prikimati in se nasmehniti.) Seveda si vsaka mama želi, da bi bilo z njenim otročkom vse v redu, pa vendar se na tem mestu lahko močno poistovetim z Nicole: Predvsem si želim, da mi čestitaš. In me nato opogumiš. Novo življenje je pač nepredvidljivo. Kaj pa če se res zgodi, da se otroček rodi s to ali ono »nepravilnostjo«? Kaj pa če mama že ve, da se bo otrok rodil s to ali ono »nepravilnostjo«, ki jo svet razume kot »ni zdrav«?

Tihi odgovor tem voščilom je bil: Hvala, ampak sprejemamo vse, kar je – že zato, ker je.

Ta mama je potrebovala veliko poguma, da je sprejela to življenje takšno, kot je. In ta mama (pa tudi oče, preostala družina) bo potrebovala veliko poguma, da se bo soočila z vsemi izzivi, ki bodo prišli naproti. Življenje je namreč večje od zdravja. Življenje je naše največje bogastvo.

Petra Povirk

Zgodba Nicole Bailey povzeta po: https://www.thesun.co.uk/fabulous/11014981/mum-twins-downs-syndrome-doctor-reaction/