Otroci s terminalno diagnozo – ljubljeni do konca

Vsake toliko časa kdo na Zavod ŽIV!M pošlje vprašanje, kaj narediti v primeru, ko je otroku pred rojstvom postavljena terminalna diagnoza (neozdravljiva bolezen, bolezen s smrtnim izidom kmalu po rojstvu ali pa že v času nosečnosti). Staršem, ki se jim napove otrok z neozdravljivo boleznijo, se lahko poruši svet. Breznu obupa, teme in strahu navadno pride naproti zdravniški nasvet o čimprej opravljenem splavu. Pa vendar je na drugi strani nekdo, ki si, kljub temu da je bolan, zelo bolan, želi biti ljubljen in sprejet. Tudi v naši okolici živijo starši, ki so s svojimi drugačnimi odločitvami dali otroku možnost živeti in pokazali vrednost njegovega življenja. Močno pa nagovarja tudi pričevanje Ronalda in Addisyn Lopez, para iz Gvatemale.

Addisyn se je kot najstnica s starši preselila iz ZDA v Gvatemalo, kjer sta pomagala pri skrbi za sirote z zdravstvenimi težavami v Vasi upanja (Village of hope https://villageofhopeguatemala.com/) in tudi sama posvojila pet otrok. Po njunem zgledu je Addisyn že kot samska tudi sama postala posvojiteljica dojenčice, stare 10 dni, ki je bila zapuščena zaradi diagnoze hidranencefalije. Imela je le približno 3 % možganov. Sodnica ji je povedala, da je njena družina ni želela in da ni vredno, da jo zanjo skrbi, saj verjetno ne bo živela. Addisyn pove: »Ozrla sem se nazaj k njej in ji rekla, da me skrbi, ker je njeno življenje pomembno, o vrednosti našega življenja pa ne odloča število naših dni.« Svojo malo punčko je poimenovala Emma Leigh, ki pa je umrla po enem mesecu. Čeprav se je rodila v brezupnem položaju, je umrla ljubljena. V tem času je opazila, da veliko otrok zaradi bolezni umre samih, zato je ustanovila vejo Vasi upanja – V njegove roke (Into His Arms https://villageofhopeguatemala.com/about/the-lopez-family/). To je kraj za otroke, ki jim je napovedana smrtna diagnoza, kjer so sprejeti in ljubljeni do konca.

V Vasi upanja je delal tudi Ronald, ki jo je kot prijatelj podpiral v času, ko je Addisyn sprejela Emmo Leigh. Njuno prijateljstvo je raslo in čez dve leti sta se poročila.

V Vasi upanja je delal tudi Ronald, ki jo je kot prijatelj podpiral v času, ko je Addisyn sprejela Emmo Leigh. Njuno prijateljstvo je raslo in čez dve leti sta se poročila.

Addisyn pove: »Ozrla sem se nazaj k njej in ji rekla, da me skrbi, ker je njeno življenje pomembno, o vrednosti našega življenja pa ne odloča število naših dni.«

Nekaj mesecev kasneje je Addisyn na sodišču med pogovorom s sodnikom omenila organizacijo V njegove roke. Ta je hitro vstal, nekaj zamrmral novinarju v sodni dvorani in šel v svojo pisarno. Kmalu se je vrnil in ji dal spis. »Tam je punčka,« je pojasnil. »Že več kot eno leto kličemo na različne kraje, vendar je nihče ne bo vzel.« Addisyn je pregledovala njene spise, diagnoze, kraje, kamor so bile poslane prošnje za sprejem, in razloge za zavrnitev. Čeprav se je marsikateri od teh razlogov nanašal tudi nanjo, se je intuitivno odločila, da deklici Zailee Grace ponudi dom. Nekaj mesecev kasneje je policija ob treh zjutraj pripeljala otroka Ezra Jutice, ki je potreboval dom, in sta ga sprejela. Rodil se jima je tudi biološki otrok Atlas Jude.

Medtem ko se nekateri otroci pozdravijo in razvijajo, kot na primer Ezra Justice in Zailee Grace, ki sta prek posvojitve postala njuna prava otroka, pa v njuno družino ves čas prihajajo in odhajajo otroci s terminalnimi diagnozami, ki pri njima najdejo dom, sprejetost, ljubezen in se namesto zapuščeni s tega sveta poslovijo ljubljeni do konca. Zakonca Lopez sta srečna, da sta lahko z njimi v najtežjem in najranljivejšem obdobju, čeprav Addisyn pravi: »Ni lahko otrokom vedno znova odpreti srca in se hkrati zavedati bolečine, ki jo povzroči njihov odhod.«

Ta pot je pogosto tudi zelo težka. Addisyn je že doživela, da so ji proti glavi naperili pištolo. Pestovala je dojenčke, ki so jima v rokah umrli. Sedela je tudi v zdravniških pisarnah in pestovala enoletnike potem, ko so bili posiljeni. Pravi: »Videla sem globine teme, pa tudi veliko svetlobe.« Doživela je, da sirote najdejo svoj dom in da mnogi zdravstveni delavci, ki jim je mar, rešijo življenje zapuščenim otrokom. »Na svetu je veliko slabega, vendar verjamem, da je še več dobrega, in na nas je, da smo to.«

s. Tina Čerin

Viri:

https://www.liveaction.org/news/loved-end-couple-ministers-orphans-terminal/

https://www.lovewhatmatters.com/she-was-left-with-nothing-not-even-a-name-theres-a-10-day-old-baby-girl-he-told-us-she-has-a-disease-adoption-foster-care-family/