Ali bi zaradi testa NIPT zavrnili ljubezen svojega življenja?

Predstavljajte si, da se srečate z ljubeznijo svojega življenja. Na drugem zmenku vam fant pove, da obstaja možnost, da bo nekoč zbolel za določeno boleznijo, kar bo od vas terjalo veliko skrbi, prilagoditev urnika in veliko obiskov v bolnišnici. Vidite tudi, da ima rjave namesto sinje modre oči in odločite se, da se ne srečate več z njim. Zaradi te skrbi in nepomembne malenkosti se odpoveste vsem drugim zmenkom, pogovorom, globokim pogledom njegovih temnih oči, dotikom, poljubom, skupnemu smehu in joku, vzajemni podpori, poroki, skupaj preživetemu življenju. V tem članku želim nekoliko predstaviti ta drugi zmenek v drugačnem kontekstu, ko se srečate še z eno ljubeznijo svojega življenja – s svojim otrokom.

Vsaka nosečnica se na svoji poti pri obiskih pri ginekologu vsaj malo sreča tudi s predrojstveno diagnostiko. Ultrazvok, morfologija, nuhalna svetlina in, če gre kaj narobe ali pa je malo starejša, amniocenteza in biopsija horionskih celic, ki sta že nekoliko tvegani in lahko povzročita splav. S kakšnim namenom vse to? Da ugotovimo, če je otrok res zdrav. Res? Ne. Da ugotovimo, če je otrok bolan. Lepo, ampak mu bodo potem pomagali? Ne, potem vam bodo svetovali, da ga iz »usmiljenja« raje ne obdržite.

Predrojstvenim diagnostičnim metodam se je v zadnjem času pridružila še ena metoda in sicer NIPT (neinvazivni prenatalni genski test). V Sloveniji je znan pod imenom NIFTY (Non-Invasive Fetal TrisomY test) in je dosegljiv v mnogih ginekoloških klinikah, medicinskih in diagnostičnih centrih. Pri testu se vzame vzorec krvi, ki se ga zaenkrat pošlje v analizo v tujino, kar je plačljiva, pravzaprav zelo draga metoda. Njena prednost je ta, da kljub natančnosti rezultatov (99 %), ki je primerljiva z amniocentezo, ta metoda ni invazivna, se pravi, ne ogroža življenja nerojenega otroka.

Za kaj pravzaprav gre? Začela se je uporabljati v zadnjem desetletju, in sicer od leta 2011, na podlagi ugotovitve, da je genski material otroka prisoten tudi v krvi matere. Od desetega tedna nosečnosti je tega materiala dovolj, da lahko z odvzemom materine krvi raziščejo dedno zasnovo otroka. Z veliko gotovostjo test pokaže tri najpogostejše trisomije, in sicer Downov sindrom (trisomija 21), Edwardsov sindrom (trisomija 18) in Patauov sindrom (trisomija 13). Razširjen test lahko pokaže tudi nepravilnosti na spolnih kromosomih, druge trisomije, monosomije in celo bolezni, ki so posledica delnih kromosomskih nepravilnosti. Test pokaže tudi spol otroka, ponekod v tujini pa z njim omogočajo tudi določitev osnovnih otrokovih lastnosti in možnosti za podvrženost nekaterim boleznim.

Test osvaja srca pričakujočih staršev, ki se želijo prepričati, da je z njihovim otrokom vse v redu. Ponudniki po svetu ugotavljajo, da večji, kot je izbor možnih informacij o otroku, ki ga ponudijo, več informacij želijo starši izvedeti. Oglašujejo ga kot romantično ljubečo izbiro za pripravo na prihod otroka. Vse lepo in prav, če ne bi bila za vsem tem ena močna in vodilna misel: »Ko ne bo vse tako, kot si želite, hitro na splav.« Ta je ves čas skrita v ozadju vseh nasmejanih reklam, polnih srečnih nosečnic in dojenčkov. Pod nalepko »za zdravje vašega otroka« se nevidno skriva stavek: »Samo, če je vaš otrok zares zdrav in takšen, kot si ga želite, je vreden tega, da se vaša nosečnost nadaljuje, drugače pa čim prej, tem bolje, da z njim dokončno opravimo.«

Je kdo razumel, da sem proti poznavanju in raziskovanju naše genetike in napredku v znanosti? Nisem. Slovenci, na primer, smo lahko ponosni na uspešno podjetje BIA Separations, ki razvoj v poznavanju genetike uporablja v prid zdravljenju bolezni, za kar se nam včasih niti sanjalo ni, da bi bilo lahko mogoče. Poznamo na primer zdravljenje malega Krisa. To je znanost, ki služi zdravju in spoštuje življenje.

Če se vrnemo na začetek … Ko se napove otrok, ki je na svoj način ljubezen življenja, je ta za nas skrivnost. Predrojstveni test vam lahko pove nekaj njegovih lastnosti, odkrije kakšno od bolezni. Odločitev, da na podlagi teh lastnosti in morebitnih bolezni to ljubezen življenja zavrnemo, je lahko usodna. Test nam ne pove ničesar o njegovi ljubezni in nežnosti, ki jo bo prinesel s seboj na svet in nas bo naredila bolj čuteče. Ne pove ničesar o njegovem nasmehu, ki nam bo neštetokrat polepšal dan. Test nam ne pove ničesar o uspehih, pa čeprav drobnih, zaradi katerih bomo lahko ponosni na tega otroka. Test je samo test. Tudi če razvozlamo celotni genski sistem, ima otrok v sebi mnogo več! Je človek, je živ, je dar, ima dušo in čuti.

s. Tina Čerin

Povzeto po:

https://www.wired.com/story/how-we-reproduce-testing/

https://niftytest.si/sl?gclid=Cj0KCQiAyp7yBRCwARIsABfQsnRaHwaiSgh-O8HrXIpdSqpD0XvEUp2h-2n74dYq2f4om7wh5fSdPcwaAk2mEALw_wcB

https://www.facebook.com/niftytestslovenija/

https://www.babybook.si/neinvazivni-predrojstveni-test-za-odkrivanje-kromosomskih-trisomij-nipt-ali-nifty/