21.3. – Poseben dan za poseben dar

Na današnji dan posebno pozornost naklanjamo posebnim ljudem, ki so poseben dar. Tretji kromosom, pridružen 21. kromosomskemu paru, dela te ljudi posebne. Frank, fant z downovim sindromom, pravi, da raziskave kažejo, da so v splošnem ti ljudje in ljudje okoli njih navadno bolj srečni, kot vsi ostali (https://www.iskreni.net/vsebine/kultura-zivljenja/fant-z-downovim-sindromom-ki-spreminja-srca-ljudi-moje-zivljenje-je). V vsaki družbi se navadno rodi približno enak odstotek otrok z downovim sindromom. Oziroma se je. Dokler ni predrojstvena diagnostika toliko napredovala, da je število otrok z downovim sindromom, ki se še rodijo, odvisno od natančnosti diagnostike in moralnih vrednot staršev, ki se morajo ob odločitvi za rojstvo takšnega otroka kar močno upreti sistemu in pogosto tudi neodobravajoči okolici.

V pogum vsem staršem, ki se morda srečujete ali se še boste srečali z diagnozo, da ima vaš otrok (mogoče) downov sindrom, bi radi z vami delili pričevanje mamice Stacy, ki ga je zapisala nekaj mesecev po tem, ko sta z možem dobila sinčka Caleba, ki ima downov sindromom.

»Mati in oče, ki se jima rodi otrok s posebnimi potrebami, doživita mnogo različnih čustev, toda čustvo, ki ju sredi preizkušenj in negotovosti najpogosteje preplavi, je preprosto čudovita sreča, da se jima je rodil otrok. Pred nekaj meseci se je rodil najin sin Caleb z downovim sindromom. Nisem želela skrivati ali prezreti diagnoze, vendar sem težko praznovala, ker je bilo pred nami nešteto testov in čakali smo na rezultate. A vsakič, ko sem pogledala svojega dečka, je bilo vse, kar sem sem videla v njem, to, da je čudovito ustvarjen. Ni bil kot kakšen drug dojenček – bil je edinstven in on sam, bil je povsem moj. Ko dobiš otroka s posebnimi potrebami, ta s seboj prinese novo merico, po kateri zdaj presojaš stvari; preprost nasmeh ni več preprost, to je zmaga in sijajen prizor, nov mejnik na zdravnikovi lestvici, ki postane temeljni kamen velikega upanja. Ne veva, kako daleč bo šel najin otrok, veva pa za globino najine ljubezni do njega. Vsak dan, ko negujem svojega malčka, ne trošim sedanjosti zaradi skrbi za prihodnost.«

Vsem, ki imate downov sindrom in vsem, ki imate otroka z downovim sindromom, ob njegovem dnevu posebno čestitamo!

s. Tina Čerin

Viri:

https://www.cdc.gov/ncbddd/birthdefects/downsyndrome/stories/calebs-story.html

https://www.iskreni.net/vsebine/kultura-zivljenja/fant-z-downovim-sindromom-ki-spreminja-srca-ljudi-moje-zivljenje-je